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    從迷茫到希望:我的孩子可以與人正常交流了

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    從迷茫到希望:我的孩子可以與人正常交流了


    • 從迷茫到希望:我的孩子可以與人正常交流了

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    從迷茫到希望:我的孩子可以與人正常交流了

     

    編者:吉吉(化名),樂一融合又一顆冉冉升起的明星寶貝?,F在的他活潑開朗,能寫會算,能說會道。在自行車的訓練中,班上同學全部學會,只有他還需要老師的單獨輔助。有一天,寶貝跟老師說:“每個人的身體狀態是不一樣的,大家都學會了,但我還需要一點時間,因為我有‘手慢癥’和‘腳慢癥’。所以,我不是倒數第一名?!毙』^的一番說辭逗得老師哈哈大笑。


    誠然,深度交流下,我們還是能覺察寶貝與同齡孩子有差距,但是,他的努力成長的確足以讓自己、家人及老師引以為傲!


    1、疑惑

    我的兒子是自閉癥

    2012年9月,在一個特殊的日子,我迎來了生命中Z重要的禮物——我親愛的寶貝??粗蛇蓧嫷?,喜悅、激動、感恩等等感情交織在一起,我們全家沒有一天不憧憬著孩子健健康康,茁壯成長。接下來的一年半時間,我們每天都沉浸在歡樂之中,孩子的每一個進步都能讓我們高興一整天。直到有一天,我們突然發現孩子在操場上奔跑時,像是完全聽不到父母的呼喚。也許孩子還???個體差異吧。我們發現同齡的孩子都可以叫爸爸媽媽了,寶貝還沒有牙牙學語的跡象。也許孩子語遲?大一點了就好了。


    但是,很快,我們就覺得不對勁了。因為寶貝對父母的指令置若罔聞,動畫片對他也好像完全沒有吸引力,但對電視里播出的天氣預卻異常關注。根據這些癥狀,我們開始在網上查閱相關的資料,結果都指向了一個之前我們從未聽過的病癥——自閉癥。存著一點僥幸心理,我們又觀察了兩個月,上述情況完全沒有好轉的跡象,于是我們開啟了求醫之旅。


    2、迷茫

    拿什么拯救你,我的寶貝?

    2014年7月5日,度過了漫長的預約等待期,兒童醫院的專家確診結果猶如一道晴天霹靂砸在我和愛人頭上。帶著孩子回到家,孩子母親連著三個晝夜沒有睡好覺,總覺得這樣的不幸怎么可能降臨到我們的頭上?失望和沮喪籠罩著整個家庭,連著兩個星期,大家都沒有好好吃飯,人也憔悴不少??粗⒆幽强∏文樀?,那天真的笑容,我堅信孩子能來到我們的身邊,一定會有他別樣的人生。我不斷地開導我的愛人:相信孩子,相信現代醫學。查閱資料的工作在沮喪的氛圍中展開。我要感謝我的妻子,在行將崩潰的精神壓力下,她查閱了大量的資料,也看過很多類似的家庭寫的心路歷程,人為干預被列入必須馬上開展的科目!重慶的兒童醫院、北京的星星雨、青島的以琳、重慶的樂一等等機構都進入了我們的視線,同時也讓我們陷入迷茫。當然,那時的我們對樂一也一無所知。


    2014年7月13日,經過艱難的決擇,我們Z終選擇了重慶兒童醫院,采取半托的方式進行一系列訓練,但排隊排到了2014年的12月15號,正式的訓練得從那時候開始,我們心急如焚。接下來的幾個月怎么辦,任其發展還是做些什么,對,要做些什么。于是我向單位請了半年長假,準備自己在家以在兒童醫院聽來的兩天課程的知識開啟干預。


    3、抉擇

    強忍心痛開啟訓練之旅

    2014年7月25日,一個單位同事聽說了我的情況,主動給我打電話:他愛人的一個同事的孩子也和我家寶貝一樣,在重慶待了兩年多,現在基本看不出與同齡人的差距了。我如獲至寶,因為我的干預完全沒有章法,也不知道從何做起。聯系了那個孩子的家長之后,他告訴我他孩子的情況以及干預機構——樂一的相關情況,特別是孩子的現狀讓我們眼前一亮。我愛人也查閱到大量樂一及賀媽媽的信息,樂一融合的學校形象在我們腦海里漸漸清晰起來。到學校詳細溝通之后,我們打定主意:去樂一。但,孩子只有1歲11個月,是不是大一點再去?畢竟,孩子還那么小,學校會不會接收?去了會不會不適應?會不會被欺負?會不會整天都哭……太多的忐忑纏繞著我們。當2014年8月5日,賀園長回復我們可以接收時,孩子母親毅然決定:去!


    2014年8月10日,我和孩子還有爺爺奶奶在歌樂山安了個家,寶貝從1歲11個月就開始了他的上學生涯,每次送他上學都心酸至極:路才剛剛走穩,還夾著尿片,也不太聽從指令,就要開始每天的各項訓練。我們強忍著心痛,在與賀園長溝通之后,抓住黃金干預期,給孩子加碼,周六周日照常訓練。每天都送去接回,接回送去,一個月過去了,沒有什么太大變化。因為各方面都安頓好了,我也回到了工作崗位。


    時間就這樣一天天過去……


    3、希望

    孩子可以與人正常交流了!

    2014年國慶剛過,我就收到一個好信息,孩子開始仿說了,雖然只是仿說,但他語言清晰,鏗鏘有力;孩子認知能力也有所提升,尿不濕也扔掉了,基本不會再拉尿到褲子里。2014年的春節,我們看到了孩子和剛送去時的變化:我們已經可以跟孩子進行簡單交流。雖然通常情況下是他說他的,我說我們的。但從他沒有邏輯的話語里,我們還是看到希望。


    接下來的2015,2016,2017,2018年里,孩子語言、認知、運動等各方面每天都在進步。2015年,孩子的仿說詞匯量越來越多,記憶力越來越好,能認識比同齡孩子多得多的生字,運動平衡能力進一步增強。在賀媽媽的建議下,我們開始了理解力訓練。


    2016年,孩子的記憶力,邏輯思維能力進一步強化:自己可以去廁所小便,說話更有條理,能很好的完成大運動動作和細微的精細化動作,理解力穩步提升,詞匯量穩步增加。


    2017年,能進行兩到三個回合簡單的對話。運動能力得到較大提升,基本不摔跤并可以走獨木橋了。孩子的學習能力也增強不少,能背大段大段的三字經,日常生活中的簡單漢字基本難不到他,20以內的加減法可以完成心算,學會了自己穿衣服褲子。


    2018年到現在,孩子與人交流已基本沒有障礙,很愛學習,經常問為什么?能和小朋友玩到一起,碰到想玩的東西可以編各種理由達到目的,不想做的事也會編各種理由拒絕,學會了上完廁所自己擦屁股,懂得了關心爸爸媽媽爺爺奶奶,偶爾從他嘴里說來的話就像個小大人一樣。


    我相信,進步每天都在發生……


    4、堅持、堅信和堅強

    相信明天會更好 

    一路走到今天,與其他正常兒童的家庭相比,我們的生活可能會更加忙亂,我們的責任更加重大,我們可能要付出更多的時間、精力以及金錢。迷茫、無助等各種負面情緒都會時時侵擾我們,我們做父母的需要變的更加強大,有這樣孩子的家庭也需要變的更加強大。


    孩子有今天的進步,我首先要表達感激之情。首先感謝父母,在我們Z無助的時候,默默地幫我們承擔起了照顧孩子的重任。要感謝我的愛人,在迷茫絕望之時果斷的選擇了樂一,共同承擔起哺育孩子,支撐家庭,康復訓練的任務。其次,我想說,要堅持、堅信和堅強。抓住孩子黃金干預期,堅持系統的訓練,堅持配合學校在家干預。堅信孩子可以改變、可以進步,堅信樂一的教職工們的付出會有成效,也許只是細微的改變,但量變到質變,說不好哪天帶給你讓人欣慰的驚喜。同時道路坎坷,心情沉重,我們要更加堅強。人生本來就艱難,生活讓我們有另一種特殊的閱歷,它逼著我們內心變的足夠強大,畢竟接下來還有很長的路要走。


    我相信,隨著孩子、我們、學校、社會各界不斷的堅持和努力,孩子會越來越好,道路會越走越寬闊。


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