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    從絕望到重生,我家洋洋有望讀小學了!

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    從絕望到重生,我家洋洋有望讀小學了!


    • 從絕望到重生,我家洋洋有望讀小學了!

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    從絕望到重生,我家洋洋有望讀小學了!

     

    編者:洋洋的成長可以用脫胎換骨來形容。盡管在深度交流中還是會發現他存在邏輯方面的問題,但日常表現中,自信、懂責任、愛表現的他與我們身邊每一個普通六七歲的寶貝并無太大不同。

     

    只要年齡小,孩子就有希望;只有我們不放棄,孩子才有希望。感謝洋洋媽媽用愛堅守!

     

    1、絕望

    我的兒子是“自閉

     

    我家洋洋在1歲10月時,被診斷為“自閉癥”。當時診斷上沒寫“自閉癥”,只寫了“全面發育遲緩”。重醫兒童醫院心理科的醫生說要滿3歲才能診斷。不過,事實是怎樣,作為同行,我明白:就是“自閉癥”,只是不到年齡不早扣帽子。

     

    洋洋1歲前發育看上去都還正常:6個月能坐,1歲會走,大動作發育正常;語言不到1歲也在“baba、bubu”地發個不停,1歲多一點還會跟在小朋友屁股后面跑;只是精細動作發育差,不會用勺子吃飯。他奶奶一直堅持喂飯,我當時以為跟這個有關。還有一個細節:洋洋要東西不會用手指,只會拉我們過去(家里有老鼠,零售口袋掛在墻上的)。不過,洋洋大概不到1歲半,就出現了語音倒退,不說話、不發音了,差不多同一時間,也出現了出門總朝同一個方向走,不理小朋友,不會主動、也不被動和小朋友玩,只喜歡圍著花臺轉圈,而且是很多圈;沒有安全意識,出門只管走他的,不管大人有沒有跟上;當時也不會示意大小便。開始我沒在意,沒多久,洋洋的語音又出來了,但是其他與人交往、刻板的動作無任何變化。洋洋的語音倒退、又出現,這樣的情況出現了3次。當我準備在他2歲時到重醫兒童醫院檢查時,外公來看他,直接給我潑冷水:“洋洋像自閉癥,馬上帶到大醫院看??!”我立馬查書、上網,也明白就是這么個東西。

     

    所以,當得到醫生的診斷時,我并不震驚,只是明確了自己的推斷,不過智商僅有60(在語音得分為0的情況下,如果洋洋有語音,當時還會得到負分,總分數會更低。)心里很郁悶,但我明白當務之急是希望通過醫生找到Z佳康復途徑,雖然知道這病無藥可救,但是希望能盡早找到機構早期干預訓練。當時,醫生給了我們一些機構的彩頁,也說明了效果因人而異,專業性怎樣他也不清楚,費用不便宜。于是,我回家后又上網找機構?!皹芬弧笔俏倚哪恐斜容^合適的一家機構,看中的是可以全托。當時主要是想,全托我們就可以去掙錢,畢竟這個病是終身訓練,沒錢就是空談。之后,又托朋友打聽了一下“樂一”,感覺賀媽媽是一個有大愛的人,又有專業水平,感覺學校應該還不錯。

     

    2、求救

    我成了別人眼里“有毛病的女人”

     

    期間也不是沒有過消極的思想。如果孩子經過訓練,情況沒改善該怎么辦?特別是看到賀媽媽寫的那個在學校訓練了幾年卻沒有任何進步的孩子,Z終被學校勸退,孩子送到福利院的文章。當時我想如果洋洋也是這種沒有潛力的孩子那該怎么辦?我想過,如果那樣我就帶孩子一起自殺,因為我實在不想拖累我的父母;我也考慮過如果洋洋爸爸和我離婚又怎么辦?不過,不管怎么,不去試一試,不去賭一把,誰知道呢?

     

    當然,我們并沒有第一時間把洋洋送到“樂一”來。還是來自家庭的阻力。洋洋的外公、外婆和我是支持把孩子送出來的,他們首先承認孩子有問題,覺得自己帶是沒辦法解決這個問題的。也感謝我的父母,是他們在精神上和經濟上給我和孩子支持!洋洋爸爸,態度不明;洋洋奶奶是極力反對,一是覺得孩子小,不適合去全托,即使我說外公外婆去陪讀也不干。二是她覺得特殊學校的孩子都是傻子,洋洋去了會變成跟他們一樣。(其實,當時我心里想孩子現在就是一傻子。)當然Z主要是她不承認孩子有病,她是個好面子的人。期間我們的種種不快就不說了,用她的話說我就是個有毛病的女人,孩子仿佛不是親生的,不想好好帶娃兒。但正因為是親生的,我才不能毀了自己的孩子,也毀了我的后半生。我心里是有底線的,孩子3歲必須去機構訓練,不行我離婚都可以,孩子不能不管,我一個人也能養他。期間,洋洋在2歲半時到普通幼兒園讀了半年書,也是這半年,洋洋爸爸真正發現孩子與其他小朋友巨大的差距:不會示意大小便,更不說自己去解大小便,不跟小朋友玩,不會蹬三輪車,語音極其落后,會無意識說“爸爸”(就是可以對任何人都說“爸爸”),會有意識說“媽媽”,唯有轉圈行為少了。洋洋爸爸這才主動地提出了孩子需要去特殊學校訓練。于是,在2014年的1月份,我們帶洋洋到“樂一融合”實地考察后,春季入學,住校月讀。

     

    3、狠一點

    再心疼也要咬牙堅持

     

    我覺得自己對于洋洋讀住校,心態還是比較好。Z先,也是和外公外婆說好,他們去歌樂山租房子帶娃,但是跟賀媽媽通過電話后,賀媽媽說不準老人上來,會越幫越忙,于是決定住校。其實外公外婆也很高興,他們也怕沒教好,怕親家跟女婿責怪,Z主要怕我老公會跟我離婚,雖然我覺得離婚也沒什么。我是覺得,既然選擇就要相信,就應該全力配合,就像看病一樣,不信任、不配合,效果自然大打折扣。送洋洋去那天,分開后,大家心里都不好過,每個家長都體會過。我們第一次去看洋洋,是1個半月之后,原本打算1月就去看他,但是老師說新生Z好時間再長一點,我們也沒敢接洋洋回家,為了避免孩子回家后就不愿再去學校。第一次去看洋洋的場景,我歷歷在目,想起也是眼淚汪汪。孩子還是很想我的,那天去,洋洋正在上個訓課——插蘑菇。老師帶我們到教室后,我叫他,他看了我一眼,就不理我了,我拿出他喜歡吃的蛋糕,外公外婆也反復叫他,他把頭偏到一邊就不理我們,仿佛在說“你們把我拋棄了?!碧貏e心酸!而且看到他又瘦又黑,當時外公就說:“不讀了,看到娃兒可憐得很!”我說:“不讀能有更好的辦法嗎?”僵持了幾分鐘,老師來了,對洋洋說:“這是媽媽來看你?!彼庞挚粗铱蘖?,我過去抱起他。我想,那天如果換成是他爸爸來,估計洋洋真的就被帶走了。

     

    我還記得那天是星期五,學校正好開家長會,我去參加家長會,外公外婆就跟到洋洋在教室上課,看到老師怎樣照顧班上的小朋友后,他們覺得老師們還是很有愛心,照顧得還是比較到位,覺得洋洋在“樂一”訓練能放心。所以,至少我娘家人是支持我的。其實,中途有幾次,外公覺得孩子可憐,還提出不讓孩子繼續在歌樂山上,不過,為表決心,我早早預交了2年的學費,跟他們說退不了了,必須在上面讀完。也是給自己和父母一個理由吧,其實我們心里都清楚,再心疼也得繼續!

     

    3、蛻變

    寶貝,為了你,媽媽愿意不斷改變自己

     

    孩子的進步是緩慢的,前3個月,算是適應學校生活吧。但是當我們每一個多月去接孩子的時候,就看到了變化:孩子會用勺子吃飯了,會示意大小便了,會主動小便了,會自己脫褲子解大便了,會用筷子了,會擦屁股了……一點點的積累。那時,我每天都會關注家長QQ群,關注自己的孩子,也關注其他孩子,希望他有一天能像博士班的孩子一樣。我也幫他報了語音班、舞蹈班,每每看到老師發的照片和評語時,看到孩子在學校開心地生活,心里都美滋滋的。因為知道樂一在榮昌還有專為大齡孩子設置的分校,我覺得不行我們就一直在樂一讀,這種環境總比讓他在外面受欺負好。

     

    從量變到質變這個積累的過程你永遠不知道是多久,但是感覺改變就在一瞬間,這是每個家長都期望的。大約在洋洋4歲半時,第一次質變發生了!Z初是語音的發展,天啊,簡直就是驚喜,洋洋的語音像小宇宙似的爆發了。以前就都是仿說,話還很少。但很快,就感覺從上次見面到這次見面完全不一樣:孩子有了主動語言,會說短句子啦,雖然有很多自言自語和重復,雖然發音常常不清楚……但足以讓我欣喜若狂。于是,我越來越期待著孩子的下一次質變。洋洋因此也升到了博士班。說實話,我都覺得驚訝,因為我覺得以洋洋的能力,是不可能升到博士班的,因為大家都說在博士班的孩子一般再讀一兩年年就可以畢業了。我覺得洋洋什么都不會,比那些已經在博士班的孩子簡直是一個天一個地,還不說賀媽媽常常說的“有學習的主動性”。

     

    在博士班的第一年,感覺孩子進步不大,還暴露出許多學習的短板:拼音、數學……洋洋的邏輯思維和舉一反三的能力感覺完全是“0”。Z惱火的是孩子的性格,太好強了,完全不能說他。以前我沒經驗,有時也沒理解老師所說的“給予孩子的輔助”到底是多少,所以孩子在家寫個作業,自己輔導,多講幾次他搞不懂,我的脾氣就上來了。甚至有時孩子一看我面色,立馬就哭,把我氣得。后來自己發現自己要求太高了?,F在輔導作業,他寫作業,我就會用一種幽默的語音來提醒他。比如洋洋寫個“0”是一個橫著的橢圓(洋洋寫的字可以用慘目忍睹來形容,精細動作差?。?,我會說:“洋洋,你寫的0是在睡覺嗎?”他自己一看,哈哈大笑后就會改正。于是,現在洋洋在家也愿意我輔導他寫作業。

     

    4、重生

    期待第二次質變


    其實還是自己缺少相關的技巧和經驗。我特別傾佩的就是一禾媽媽,全職帶娃,每天在家、車上或在外出時總能有意識地訓練孩子,包括親手做一些教具。不像我,常常有機會,錯過后才發現,覺得剛剛這個事情我可以讓洋洋去做或是怎樣……那種隨機的訓練我很難做到。通常情況下,我喜歡設計好的訓練,比如出門坐公交車,我會讓他刷公交卡,有時不刷卡讓他投幣。我帶他出門基本不打車,因為以他以后的經濟能力,我想只有坐公交車的份,而且自閉癥孩子的刻板行為會使得他們有第一次打車經驗后就不會愿意再去坐公交車了。(我自己是這樣認為的,不一定正確。)我帶他逛超市也會讓他自己推車,獎勵就是自己選零食,然后到收銀臺拿錢給收銀員,所以孩子在的時候我也不使用微信和支付寶,這樣他們學不會用錢買東西。我也會帶他去充氣堡這些兒童樂園玩,他也非常喜歡,自從洋洋語音出來后,他就不怕生,是個人都可以去跟人家聊天,常常都是主動找別人聊,搞得我特尷尬,不過我一般還是不會管他,雖然他在與其他小朋友聊天時你會發現他與其他孩子之間巨大的差距,但是孩子都不覺得怎樣,你又有什么覺得丟臉的?  

     

      2017年開學時,賀媽媽打電話給我,讓洋洋周末去她家住,讓洋洋去學街舞,目的是適應上大課,順便指導、幫助下孩子的學習。說實話,我當時很開心,我想洋洋有了賀媽媽的指導會有更大的進步。我想很多家長會羨慕我家洋洋的這份幸運。就像賀媽媽后來說的是一種緣分吧。我希望洋洋的第二次質變能在這一階段出現。 

     

    5、不悔

    因為曾經咬牙也讓孩子堅持了訓練

     

    總結洋洋的成長歷程,我想良好的心態是特殊孩子家長Z需要的吧!

    洋洋到樂一的第3個月,我就給洋洋一下預繳了2年的學費,我覺得我自己的心態就是比較好的。作為醫生,我太清楚了:6歲前是大腦發育的高峰,錯過了就沒有了,所以孩子沒有資本等,必須盡早干預訓練,況且洋洋的智商還那么低。(其實我都后悔2歲時沒把他送到樂一來,看到吉吉,我心里悔死了)。其次,既然選擇了學校,自己也認可學校的老師有愛心,那么,專業的事交給專業的人去做,我們當家長要的只是全力配合;就像我們為什么要讓孩子去學校讀書一樣,不要忘了,還有氛圍的重要性;家長們也不要因為孩子的一些磕磕碰碰去苛責老師,像孩子在普通幼兒園也難免有碰撞,所以多一份理解。Z后,用一顆平和的心來看孩子的未來,對于自己的孩子,他哪些地方不足(其實我們自閉癥寶寶很多方面都不足),與同齡孩子有多大的差距,孩子的進步怎么,每個家長都是清楚的,那么你對孩子的定位就要準確,千萬不要要求過高。我們家對洋洋的定位就是生活自理,會用錢,會懂得怎么分配金錢,不會被人騙。

     

    就像我在一次家長培訓上說的,我送洋洋來樂一,只是不想我的后半生被這樣一個孩子拖累了,我希望我的后半生能過得輕松一些。會有人說我自私,的確,我無法想象我年老時,一身病怏怏的,還要去照顧一個這樣的孩子,(說不定那時的洋洋已經有很多行為問題,比如:自殘。)然后心里一千個后悔想為什么當初沒堅持讓他訓練!至少我會覺得當時我盡力了,我不后悔!


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